sophiayi
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【2014/11/17 東森新聞官方網站】罕病天使「潤潤」重生 想見偶像羅志祥 (3則)
http://news.ebc.net.tw/apps/news ... 477&cat=General
電視購物專家俞嫺，他的18歲女兒潤潤，罹患罕見疾病MLD，5年前發病，智力逐漸退化到5歲，甚至連生活都不能自理，俞嫺為了救女兒四處奔走，終於在大陸找到名醫，雖然幹細胞移植手術非常痛苦，但是潤潤忍過煎熬，現在已經逐漸康復，這是全世界唯一，在MLD發病之後治療成功的病例，也是醫學界的一項奇蹟。
開心唱著偶像羅志祥的歌，潤潤看起來狀況好極了，回答問題更是是思緒清晰。潤潤就愛羅志祥拿出和偶像合照，笑得好開心，潤潤罹患的是罕見疾病MLD，無藥可醫，為了防止智商退化，每天都要扎70針，看起來就好痛苦。媽媽俞嫺為了救愛女四處奔走，終於在大陸找到名醫，進行幹細胞移植手術。潤潤在無菌室裡一待就是22天，媽媽只能透過小縫，看到潤潤，結果手術復原狀況良好，但是過程卻是非常辛苦。母女兩人互相扶持終於撐了過來，這是全世界唯一MLD發病之後，還能治療成功的案例，潤潤重獲新生，這真是生命的奇蹟。
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【2014/11/17 台灣蘋果日報】罕病女重生「想交男朋友」
http://www.appledaily.com.tw/app ... /20141116/36211098/
【曾維民、謝昇璁╱台北報導】電視購物專家俞嫺為拯救罹患MLD「異染性腦白質退化症」的女兒潤潤，籌款兩千餘萬醫療費，赴中國完成幹細胞基因移植手術，終於換得女兒重生，更是全球發病後治療成功首例；潤潤手術過程經歷「千萬支針刺喉嚨一樣的劇痛」，勇敢地一滴淚也沒掉，她昨為其他病童加油打氣，對未來充滿期待：「很想上學，也想交男朋友！」
潤潤（18歲）5年前發病，兩年前確診罹患罕見疾病MLD，當時病情惡化，智力退化到5歲，行動能力也受影響衰退，連鞋帶都沒法自己綁；因恐逐漸失能，她的母親俞嫺極力奔走救女，潤潤接受控制治療創下奇蹟，她原會在發病後半年內就恐癱瘓倒下，但不僅不再退化，且智力回復到13歲。
購物專家為女奔走
俞嫺為進一步治好潤潤向外募款，卻因違反《公益勸募條例》遭檢舉，退還募得的1200餘萬捐款，後來靠賣屋、賣包、出書、辦義賣，並向銀行貸款，終籌得兩千餘萬醫療費，九月赴中國進行在台尚未合法的幹細胞基因移植手術；籌款過程，潤潤堅強、樂觀對抗頑疾的毅力，也讓藝人羅志祥專程探望打氣。
發病治癒全球首例
手術過程，潤潤因須清除身上的舊骨髓細胞，再導入造血幹細胞，獨自在無菌室內待了22天，歷經零免疫力狀態，出現身上黏膜、皮膚潰爛、無法吞嚥等副作用，但她從未因痛苦而落淚，只在透過無菌室窗縫看到媽媽時，才激動坐起來放聲大哭，讓俞嫺難過又驕傲地說：「我雖然心痛，但聽到她口齒清晰，頭腦清楚，沒有退化，真的開心極了。」
潤潤月初返台，不僅行動能力不再退化，甚至還有進步，說話變得有條理，不再辭不達意、動作變得伶俐，綁鞋帶也難不倒她，俞嫺開心地說：「好像重新生了一個女兒。」醫療團隊成員則指出，潤潤是全球發病後治療成功首例，術後恢復狀況「讓人出乎意料」，但仍需至少一年觀察期，對未來「謹慎樂觀」。
昨潤潤術後首度公開露面，為其他病患家屬加油打氣，她除分送禮物，並獻唱五月天的《終結孤單》，害羞表達想交男朋友以及想回學校上課的願望，潤潤說，以前下課鐘響，她想站起來走到同學身旁都很吃力，經常沒來得及與同學聊天，上課鐘就響了，「我想要有朋友，跟大家一起學習」。
病患家屬也受鼓舞
看到潤潤奇蹟般的經歷，已癱瘓的7歲病童智中的媽媽說，這帶給其他病患家屬莫大的鼓舞，「未來還是很有希望，也想要搏一搏」。15歲病童小杰的爸爸也希望國內盡快核准基因治療，拯救更多與基因有關的病患，更期望有企業願意資助龐大醫療經費。
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【2014/11/17 ETtoday】MLD治療成功首例 潤潤：羅志祥請記得帶我看演唱會
http://www.ettoday.net/news/20141117/426720.htm
電視購物專家俞嫺的18歲女兒潤潤，罹患罕見疾病MLD（異染性腦白質退化症），5年前發病，智力逐漸退化到5歲，甚至連生活都不能自理，俞嫺為了救女兒四處奔走，終於在大陸找到名醫，雖然幹細胞移植手術非常痛苦，但是潤潤忍過煎熬，現在已經逐漸康復，這是全世界唯一在MLD發病之後治療成功的病例，也是醫學界的一項奇蹟。
「每次我欠你愛的債，從愛follow不用還，溫柔崇拜，認性耍賴，值得你慷慨……。」潤潤開心唱著偶像羅志祥的歌，看起來狀況好極了，回答問題更是是思緒清晰。
母親俞嫺問她，「羅志祥跟妳說過的話，妳最記憶深刻的是什麼？」潤潤說，「他說我回來之後要請我看演唱會。（俞嫺：那妳要跟他呼籲一下嗎？）羅志祥，請你要記得帶我去看演唱會。」
潤潤就愛羅志祥，拿出和偶像的合照笑得好開心，她罹患的是罕見疾病MLD，無藥可醫，為了防止智商退化，每天都要扎70針，俞嫺為了救愛女四處奔走，終於在大陸找到名醫，進行幹細胞移植手術。
潤潤在無菌室裡一待就是22天，媽媽只能透過小縫看到潤潤，手術復原狀況良好，但是過程卻是非常辛苦。俞嫺說，「最痛苦的是，因為她全身都被破壞，內臟器官遭受損壞，黏膜全破損，其實對她來講真的，我覺得真的很堅強。」
母女兩人互相扶持，終於撐了過來，這是全世界唯一MLD發病之後，還能治療成功的案例，潤潤重獲新生，真是生命的奇蹟。
潤潤奇蹟 術後智商從5歲回復到13歲
罕見疾病MLD是一種遺傳性疾病，會阻斷神經系統，讓患者智能退化，目前無藥可醫，潤潤接受幹細胞移植手術，其實之前也沒有成功案例。不過手術完成後，潤潤的智商竟然從5歲恢復到13歲，連醫學界都非常震驚，母親俞嫺更是開心，當初努力奔走求醫，如今終於有了甜美的代價。
潤潤說，「這張是同學寫給我的祝福的話。」房間的牆壁上，全部都是加油的卡片，還有櫃子上的玩偶都是潤潤的寶貝。很難想像這麼可愛的女孩，2年前的智力竟然退化到只有5歲，現在不但說話清楚，寫字也很漂亮。
去年（2013）9月，潤潤出國檢查，她在發病之後行動不便，只能坐輪椅，連說話也很遲緩。手術前能回答的問題不多，比照手術後的情況，潤潤現在的表現真的是奇蹟。俞嫺說，「記憶更多了，然後也會突然間想起來某些事情這樣子，或者突然想起來哪些英文單字。」
MLD會阻斷神經系統，如今換過了幹細胞，潤潤記憶慢慢恢復，智力也回復到了13歲。俞嫺說，「我告訴她，說妳重生，我會送給妳一份禮物。所以我想說今年我一定要陪她，好好過耶誕節。」潤潤和媽媽兩人在家裡合力搭了一座耶誕樹，這個耶誕節就是重生的開始。
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